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Doctorales 58

Malgré d’importants progrès réalisés dans la connaissance des rêves et du sommeil, la somniloquie reste très peu étudiée. Pourtant, le langage endormi pourrait constituer une véritable porte d’entrée dans le monde onirique. Une étude récente a étudié la somniloquie enregistrée dans des laboratoires du sommeil. Je souhaite, dans le cadre de mon étude, investiguer la somniloquie « quotidienne », enregistrée au chevet des sujets. L’objet de cet article est de présenter un protocole de réflexions éthique. Il s’articulera autour de deux axes. Tout d’abord, après avoir réalisé quelques précisions théoriques sur le sommeil, je tenterai de démontrer en quoi le sommeil normal et pathologique ainsi que la somniloquie peuvent entraîner un état de vulnérabilité chez le dormeur. Puis dans une deuxième partie, je décrirai précisément le protocole élaboré dans le cadre de ma recherche, pensé afin de tenter de répondre aux problèmes éthiques qu’une telle étude sur des sujets vulnérables peut engendrer.

Mots-clés : Langage, Adulte, Somniloquie, Rêve, Parkinson, Ethique

Quand le sommeil devient le lieu d’expression d’un état vulnérable

Etienne Baldayrou*

 

1. Contexte et intérêt scientifique de l’étude

Le sommeil est un état physiologique périodique et spontané de repos qui alterne avec l’éveil et au cours duquel le traitement des informations sensitives et l’émission des réponses motrices est fortement réduit mais non aboli. Il se divise en deux stades : le sommeil lent (SL), et le sommeil paradoxal (SP) qui occupent respectivement 75% et 25% du temps total de la nuit. Le sommeil lent est lui-même divisé en 4 sous-stades dont l’enchaînement est suivi par l’apparition du SP, 90 minutes en moyenne après l’endormissement, concluant ainsi un premier cycle de sommeil. Plusieurs cycles de sommeil vont se succéder tout au long de la nuit à raison de 4 à 5 cycles par nuit. Or cet état de repos, inhérent à l’espèce humaine, peut représenter un risque pour le dormeur.

 

       1.1. Le sommeil, un état de vulnérabilité nécessaire ?

Le sommeil, du fait de l’état physiologique qui lui est associé, entraîne une altération de la conscience du monde extérieur et réduit fortement les possibilités d’adaptation et de réaction face à d’éventuelles menaces. Le dormeur se retrouve donc dans un état de vulnérabilité, à la merci d’éventuels prédateurs ou de menaces en tous genres, même si aujourd’hui, contrairement à nos lointains ancêtres par exemple, nos habitations constituent un abri relativement sûr. Le sommeil est présent dans la quasi-totalité du règne animal et il est fort probable que les bénéfices induits par cet état de vulnérabilité surpassent le risque potentiel qu’il représente pour l’intégrité du dormeur. En effet, outre les bienfaits physiologiques qu’il entraîne et aujourd’hui largement documentés dans la littérature, le sommeil par l’intermédiaire des rêves dont il est le support physiologique contribue à nous rendre moins vulnérable. Bien que pendant des années seul le SP ait été associé aux rêves, les progrès récents dans la connaissance du sommeil pathologique ont montré que le rêve n’était pas l’apanage du SP mais pouvait survenir dans tous les stades du sommeil. Toutefois, il est vrai que les rêves sont beaucoup plus vivants et animés au cours du SP et ainsi plus facilement mémorisés. Certaines études ont montré à partir de l’étude de récits de rêves, que le SL serait spécialisé dans la simulation de catastrophes imminentes et de malheurs personnels lorsque le SP serait spécialisé dans la simulation d’interactions sociales à caractère agressif et désagréable (Uguccioni et al, 2013). Certaines théories assignent ainsi au rêve une fonction de simulation d’évènements menaçants, de préparation via la répétition à la perception des menaces et des réponses de fuite (Revonsuo, 2000). Ainsi, en ayant déjà vécu certaines situations critiques en rêve, l’individu sera plus réactif si elles viennent à se produire au cours de l’éveil. La vulnérabilité induite par l’état physiologique propre au sommeil permettrait donc au final de rendre le rêveur moins vulnérable pour les journées futures.

 

       1.2. Le sommeil pathologique : un degré de vulnérabilité supplémentaire

Traditionnellement associé à une activité nocturne plaisante, le rêve peut se transformer en mauvais rêve voire en cauchemar comme dans le cas des cauchemars post-traumatiques, rendant les nuits désagréables voire difficilement supportables pour les dormeurs qui en sont les victimes. Ces rêveurs malheureux, vulnérables face à des images mentales incontrôlées, sont condamnés à revivre toutes les nuits des évènements traumatisants. Dans ces cas extrêmes, l’activité onirique ne semble plus jouer son rôle de prévention d’une éventuelle vulnérabilité diurne comme nous l’avons vu précédemment, mais au contraire contribue à accentuer la vulnérabilité de l’individu en l’exposant quotidiennement à des évènements traumatisants.

Le sommeil peut être le lieu d’autres dérèglements importants. Parmi eux s’observent les parasomnies, ensemble de troubles cliniques inhérents au sommeil, comportant des troubles moteurs indésirables et correspondant à des états dissociés de conscience ou d’éveil incomplet. Ces troubles peuvent alors entraîner des perturbations du sommeil mais également occasionner des blessures. Il existe différents types de parasomnies que l’on distingue en fonction de leur moment de survenue au cours du sommeil. Parmi les parasomnies les plus connues, le somnambulisme et le trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP) s’observent respectivement au cours du SL et du SP.

            1.2.1. Le somnambulisme

Il est considéré comme un trouble de la transition sommeil-éveil et touche préférentiellement les patients jeunes (15-40 ans). Il consiste en une série de comportements complexes, initiés lors d’un éveil en SL. Le système moteur est comme éveillé, les yeux sont ouverts et la motricité est conservée. À l’inverse, le système cognitif est comme « endormi ». Le somnambule n’a que peu de mémorisation de son rêve, il présente une amnésie partielle ou complète post-épisode, une confusion mentale, des éléments végétatifs caractéristiques (tachycardie, pâleur, mydriase, vasoconstriction) et une anesthésie.

            1.2.2. Le trouble comportemental en sommeil paradoxal

Le TCSP se traduit par des comportements nocturnes anormaux (« rêves en actes ») gênant le patient ou son conjoint, soit par interruption du sommeil, soit en raison de blessures ou du risque de blessures. Il est associé à une abolition imparfaite du tonus musculaire en SP. La gestuelle est complexe, non stéréotypée et orientée vers un but, souvent se défendre. Ce type de parasomnies se retrouve essentiellement chez des patients d’âge moyen de plus de 50 ans. Il peut être idiopathique ou bien précurseur d’une maladie de Parkinson ou d’une démence à corps de Lewy (Postuma et al, 2009). Les comportements réalisés, couplés à un défaut de conscientisation peuvent fréquemment mettre en danger la sécurité du sujet et de leur conjoint. De plus, certaines parasomnies constituent des facteurs de risque majeurs de développer des maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson. Les somnambules et les sujets souffrant de TCSP sont donc plus vulnérables que les dormeurs habituels.

Que ce soit dans le cadre du somnambulisme ou du TCSP, les patients peuvent entreprendre des bribes de conversation ou émettre des sons plus ou moins identifiables que l’on nomme somniloquie.

            1.2.3. La somniloquie

Parler en dormant est un phénomène captivant et énigmatique. Pourtant la somniloquie reste à ce jour très peu étudiée. Or elle présente un intérêt scientifique certain car elle constitue une extériorisation des rêves des dormeurs et la porte d’entrée dans leur activité onirique, car les études précédentes réalisées sont en faveur d’une extériorisation vocale des contenus mentaux (Rechtschaffen et al, 1962). Il s’agit d’un phénomène fréquent puisque 5 à 18 % de la population parlerait au cours de son sommeil, mais seulement 1,4 % seraient des somniloques quotidiens (Arkin, 1966 ; McNeilage et al, 1972). Les épisodes peuvent apparaître dans tous les stades du sommeil, préférentiellement au cours du SL mais également au cours du SP. Elle peut se manifester sans aucun trouble du sommeil mais reste fréquemment associée au somnambulisme et au TCSP. Au cours du SL le contenu semble être classiquement en relation avec les évènements de la journée alors qu’il serait en relation avec le rêve en cours dans le SP (Bastuji, 2005). Une seule étude récente s’est intéressée aux productions verbales des sujets somnambules ou souffrant de trouble comportemental en sommeil paradoxal. Les conclusions montrent que le langage somniloque est majoritairement négatif fréquemment ponctué de « non ! » et ordurier car beaucoup de jurons tels que « putain » et « merde » sont très fréquemment formulés (Arnulf, 2017).

Le défaut de contrôle, de mémorisation et de conscientisation des propos formulés au cours des épisodes de somniloquie, le caractère négatif et ordurier des propos tenus ainsi que sa présence souvent associée au somnambulisme et au TCSP font du somniloque un être particulièrement vulnérable. Malgré tout, la somniloquie présente un intérêt scientifique certain et novateur car toutes les connaissances actuelles sur les rêves se basent sur les récits de rêve, ce procédé d’investigation se heurte à de nombreux biais tels que l’oubli, la reconstruction, la censure et la saillance, c’est-à-dire le fait de se rappeler d’un rêve plus marquant que les autres (Arnulf, 2010). La somniloquie permet donc au chercheur d’investiguer directement le « rêve vécu » et d’éviter les biais précédemment cités.

La première étude sur la somniloquie a été réalisée dans des laboratoires du sommeil, donc dans un environnement non familier, auprès de sujets somnambules ou souffrant de TCSP, suffisamment incommodés par leurs troubles pour être amenés à consulter un centre spécialisé, et à partir d’enregistrements réalisés sur deux nuits maximum, soit une durée très courte. Or, nous postulons que la somniloquie décrite à partir de ces enregistrements ne constitue pas « La Somniloquie » et qu’une étude des productions nocturnes recueillies directement au chevet des somniloques dans leur environnement familier et sur une durée plus longue s’avère nécessaire pour investiguer plus précisément ce phénomène.

 

       1.3. Objectifs de l’étude

La base novatrice de cette étude consiste à réaliser un corpus de paroles nocturnes enregistrées sur une durée d’un mois chez des sujets somniloques volontaires tout venant ou sujets souffrant d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien, directement à leur chevet au plus près de leurs conditions habituelles de production. Les objectifs à ce stade de la réflexion sont de :

  • Constituer un corpus suffisamment important sur une durée d’un mois à partir des productions nocturnes de sujets somniloques tout venant ou souffrant d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien.
  • Étudier les aspects quantitatifs des épisodes de somniloquie tels que les horaires d’apparition, leur fréquence d’apparition, leur longueur, etc.
  • Étudier certains aspects qualitatifs des épisodes de somniloquie et plus particulièrement les différentes manifestations langagières de violence verbale et leur récurrence chez un même sujet, mais également entre les sujets.
  • Rechercher la présence de fragments d’évènements marquants chargés émotionnellement et vécus les journées précédentes, au sein des productions nocturnes enregistrées les nuits suivantes.

S’inspirant d’une approche sociolinguistique de la violence verbale utilisée par le groupe de recherche sur la violence verbale (fondé par Moïse, Auger, Romain, Frachiolla en 2001), ma recherche aura pour cadre théorique une conception actionnelle et sociopragmatique du langage (Austin 1962 ; Searle 1972 ; 1982) et utilisera en partie les mêmes outils d’analyse que le groupe de recherche : outils de l’analyse conversationnelle (Kerbrat-Orecchioni 1990 ; 1992 ; 1994 ; 1996 ; 2005), théorie de la politesse (Brown et Levinson 1987), de l’argumentation (Amossy 2010), concept de la préservation des faces (Goffman 1973a ; 1973b ; 1974), analyses des actes de qualification péjorative (Laforest et Vincent 2004), pragmatique de la répétition (Magri-Mourgues et Rabatel 2014). Afin d’étudier l’expression du sujet dans la violence verbale nous ferons également appel à la polyphonie linguistique et plus précisément aux théories de la Scapoline (Nølke, Fløttum, Norén 2004) mais également à des théories traitant de l’image de soi (Amossy 1999) et des émotions dans le discours (Micheli 2014). Par le biais d’un enregistrement réalisé directement au chevet des patients, nous espérons ainsi mettre au jour des différences significatives avec les conclusions obtenues lors des enregistrements dans les laboratoires du sommeil.

Qu’il soit profondément endormi, silencieux et immobile, ou bien en plein épisode d’extériorisation de ses rêves, le dormeur reste un être vulnérable qui, lorsqu’il se retrouve au sein d’une étude, doit être protégé. La suite de cet article propose donc de détailler précisément  le protocole de mon étude.

 

2. Matériel et méthodes

       

      2.1. Participants

            2.1.1. Nombre de participants

L’étude prévoit d’intégrer au minimum vingt sujets répartis en deux groupes de dix sujets :

Groupe 1 : 10 sujets somniloques tout venant

Groupe 2 : 10 sujets somniloques souffrant de la maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien

Ce nombre minimum se justifie par le souhait d’obtenir un corpus suffisamment important afin de réaliser une comparaison entre les différents participants, sur les aspects quantitatifs et qualitatifs des productions nocturnes enregistrées.

            2.1.2. Recrutement

La somniloquie reste un phénomène relativement fréquent dans la population générale et chez les patients atteints de la maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien, c’est pourquoi cette deuxième catégorie de participants a été sélectionnée.

  • Pour les sujets somniloques tout venant (groupe 1)

Une première phase de recrutement sera effectuée dans la sphère familiale et sociale proche des expérimentateurs. Si le nombre total de 10 sujets ne peut être atteint lors de cette première phase de recrutement, le doctorant contactera des associations d’étudiants orthophonistes pour une diffusion plus large au sein de leur école par le biais d’une annonce de recrutement. Les étudiants intéressés et désireux d’obtenir de plus amples informations seront amenés à contacter directement l’expérimentateur par mail ou par téléphone.

  • Pour les sujets souffrant d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien (groupe 2), le recrutement s’effectuera

- Dans l’entourage proche des expérimentateurs via les réseaux sociaux comme précisé ci-dessus.

- Auprès des patients intégrant le Centre de Réadaptation Fonctionnelle de Quingey, par le biais du doctorant, orthophoniste au sein de l’établissement qui distribuera une annonce à chaque patient atteint de la maladie de Parkinson ou d’un syndrome apparenté.

- Auprès du secrétariat de l’association Franche-Comté Parkinson qui diffusera la même annonce à ses adhérents.

Pour intégrer l’un des deux groupes les participants doivent :

  • être majeurs
  • formuler des paroles ou des sons au cours de leur sommeil

Pour intégrer le groupe 1, aucun critère de sélection supplémentaire n’est retenu.

Pour intégrer le groupe 2, les participants doivent, en plus des critères cités précédemment :

  • Présenter un diagnostic de maladie de Parkinson idiopathique du stade léger à sévère ou un syndrome parkinsonien.
  • Obtenir un score strictement supérieur à 24 au Mini Mental State Examination afin d’écarter la présence d’éventuels troubles cognitifs qui pourraient compromettre une bonne compréhension du consentement éclairé et donc sa validité.

Cette étude est basée sur une participation strictement volontaire des sujets. Aucune indemnisation ne leur sera proposée. Seuls les frais engendrés par l’achat de l’application Dream Talk Recorder Pro® s’élevant à 3,49 € ou par l’envoi du dictaphone seront pris en charge par l’expérimentateur.

 

       2.2. Méthode

            2.2.1. Description du protocole

Pour tous les sujets, le protocole se déclinera en trois enregistrements quotidiens sur une durée d’un mois. Les participants propriétaires d’un smartphone réaliseront les enregistrements grâce à l’application Dream Talk Recorder Pro® téléchargeables sur l’App Store ou Google Play. Les participants ne disposant pas d’un smartphone se verront remettre un dictaphone. L’ensemble des enregistrements seront réalisés seul par le participant. Une fiche explicative d’utilisation de l’application et du dictaphone sera fournie à chaque sujet.

Un premier enregistrement sera réalisé chaque soir avant le coucher où les participants devront réaliser une courte description d’environ une minute, des évènements de la journée passée les ayant particulièrement préoccupés. Ils devront également essayer de décrire les émotions (peur, joie, colère, frustration, …) les ayant accompagnés.

Un deuxième enregistrement sera réalisé correspondant au recueil des productions nocturnes. Pour cela, chaque participant devra activer l’application ou le dictaphone avant d’aller se coucher. Avec l’application, l’enregistrement ne se déclenche que lorsqu’un bruit dépasse un certain seuil de décibels et ne s’arrête que lorsqu’aucun son n’est plus capté par le micro du smartphone. Chaque phase de déclenchement et d’arrêt du micro crée un nouveau fichier avec la date et l’heure à laquelle l’enregistrement a été réalisé.

Enfin, un troisième et dernier enregistrement sera réalisé au cours duquel les participants effectueront un recueil du récit des rêves vécus au cours de la nuit et dont ils se souviennent, sans avoir au préalable écouté leurs productions nocturnes.

Pour chaque participant une première journée test sera réalisée afin de s’assurer du respect du protocole et pour répondre aux questions éventuelles des participants.

Chaque participant devra ensuite envoyer au doctorant tous les fichiers enregistrés et générés jour après jour par l’application, ou le dictaphone à la fin de l’étude.

            2.2.2. Matériel utilisé

Chaque participant utilisera son propre smartphone s’il en possède un. Les enregistrements seront réalisés à partir de l’application Dream Talk Recorder Pro® pour les participants réalisant les enregistrements à partir de leur smartphone. Grâce à l’application, l’enregistrement ne se déclenche que lorsqu’un bruit dépasse un certain seuil de décibels et ne s’arrête que lorsqu’aucun son n’est plus capté par le micro du smartphone. Chaque phase de déclenchement et d’arrêt du micro crée un nouveau fichier avec la date et l’heure à laquelle l’enregistrement a été réalisé. Le participant peut envoyer le matin au réveil les fichiers au doctorant par téléphone ou mail. Les participants qui se verront confier un dictaphone durant toute la durée de l’expérimentation devront le renvoyer au doctorant à la fin de l’expérimentation afin que les fichiers puissent être extraits et analysés.

            2.2.3. Analyse des données

L’ensemble des données servant pour l’analyse seront synthétisées dans un tableur Excel ou apparaîtra un numéro aléatoire attribué au participant, s’il présente ou non une maladie de Parkinson ou un syndrome parkinsonien, son sexe, son âge, sa profession. Puis, chaque jour, le tableau Excel sera complété par : la date des enregistrements, la transcription du résumé des évènements marquants de la journée, l’heure approximative du coucher, le lien du fichier audio des enregistrements des épisodes de somniloquie si le participant a utilisé l’application pour s’enregistrer, l’heure de l’épisode de somniloquie, la transcription des paroles nocturnes et enfin la transcription du récit de rêve le matin au réveil.

 

       2.3. Bénéfices et risques prévisibles et connus pour la santé physique et mentale du participant

              2.3.1. Bénéfices

Cette recherche est sans bénéfice individuel direct, c’est-à-dire qu’elle n’a pas valeur de diagnostic médical, d’autant plus que la somniloquie ne constitue pas une maladie et n’affecte que très peu la qualité du sommeil du dormeur. Toutefois, les conséquences sur la qualité du sommeil du conjoint sont majeures de sorte qu’un nombre important de somniloques sont amenés à dormir seuls afin de ne pas réveiller leur entourage. La révélation de secrets ou la formulation d’insultes ou d’un lexique ordurier peuvent avoir des conséquences sociales importantes pour le somniloque. En effet, un nombre important d’entre eux n’ose plus dormir hors de leur domicile ou recevoir des invités pour dormir. Il se peut que, face à la quantité importante de paroles produites parfois par certains somniloques, l’expérimentation engendre des questions d’ordre médical et thérapeutique chez les sujets. De plus, pour la quasi-totalité des sujets atteints de la maladie de Parkinson ou d’un syndrome apparenté, la somniloquie peut être accompagnée de comportements moteurs parfois violents et être la manifestation d’un trouble comportemental en sommeil paradoxal (TCSP). Il se peut en effet que parmi les participants intégrant le groupe 2 certains aient déjà reçu un diagnostic de TCSP.

Chaque participant désireux d’obtenir de plus amples informations sur des aspects médicaux, et en demande de prise en charge si les manifestations nocturnes impactent de façon trop intense sa qualité de vie, sera dirigé vers son médecin traitant afin que ce dernier l’oriente vers un laboratoire du sommeil qui, après objectivation de la problématique liée au sommeil pourra lui proposer un traitement.

Les observations réalisées dans cette étude devraient permettre tout particulièrement une meilleure compréhension des mécanismes langagiers à l’œuvre au cours des épisodes de somniloquie. Comme elle constitue une porte d’entrée privilégiée dans l’univers des rêves des dormeurs son étude pourrait contribuer à améliorer les connaissances actuelles sur les fonctions supposées du sommeil et des rêves chez les sujets tout venant mais également chez les sujets souffrant d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome apparenté.

            2.3.2. Risques

Du fait de l’état physiologique propre au sommeil, du manque de contrôle des productions vocales qui peut en découler et des dernières théories sur les fonctions du sommeil et du rêve certaines situations peuvent mettre les participants mal à l’aise. En effet, ces derniers s’exposent au cours de leurs rêves agités, à la divulgation de secrets ou à la formulation de propos grossiers, compromettants ou d’insultes. Toutefois, chaque sujet est libre d’écouter ses productions nocturnes et de ne pas les envoyer. L’anonymisation des données assurera la préservation de l’identité du somniloque et chaque patronyme éventuellement produit lors d’épisodes de somniloquie sera systématiquement remplacé par un autre.

De plus, la réactivation d’évènements marquants la journée ou d’épisodes de rêves désagréables peuvent engendrer un désagrément pour le participant mais chaque sujet reste libre d’aborder ou de censurer les récits d’évènements trop chargés émotionnellement ou les récits de rêves désagréables.

Pour les participants atteints de la maladie de Parkinson ou d’un syndrome apparenté, la passation des épreuves du MMSE peut engendrer un stress imputable à toute situation de test.

Le doctorant s’assurera auprès du participant et de son entourage que ce test n’a pas été réalisé par un professionnel de la santé dans les 6 mois précédant le début de l’expérimentation afin d’éviter l’effet test-retest. Dans le cas contraire, le score final du dernier bilan sera repris. Si une nouvelle passation est nécessaire le doctorant, orthophoniste de profession et habitué à la passation et à l’interprétation de ce test dans sa pratique clinique réalisera celle-ci au domicile du participant. Les données et résultats obtenus seront conservés avec le consentement éclairé sous enveloppe scellée.

            2.3.3. Critères d’arrêt de l’étude

Chaque participant est libre de retirer son consentement de participation à l’étude pendant ou après le recueil des données sans avoir à se justifier et sans subir aucun préjudice de quelque nature que ce soit.

 

3. Traitement des données : respect de la vie privée du participant

       

       3.1. Confidentialité

            3.1.1. Procédé d’anonymisation

Toutes les précautions seront prises afin de respecter au mieux l’anonymisation des données, l’identité des personnes et leur vie privée. Afin de voiler son identité, chaque participant se verra attribuer un numéro aléatoire dès le début de l’étude. Son identité complète, seulement renseignée lors du consentement éclairé, sera conservée à part des données renseignées dans le tableur Excel, au laboratoire LIDILEM dans une enveloppe scellée et ne sera donc jamais dévoilée. Seul un recoupement entre le numéro aléatoire attribué et l’accès au consentement éclairé permettra un accès à son identité. De plus, chaque patronyme éventuellement produit lors des productions nocturnes et permettant une identification sera systématiquement remplacé par un autre. Les données reçues et notamment le lien d’accès pour l’écoute des productions nocturnes à partir des applications téléchargées, envoyés sur le smartphone du doctorant par les participants s’étant enregistrés à partir de leur téléphone, seront transférées sur son ordinateur puis supprimées de son smartphone. L’accès à l’ordinateur du doctorant, seul utilisateur de l’appareil, tout comme son smartphone, sont protégés par un mot de passe. En cas de vol ou de perte de l’ordinateur ce dernier peut être bloqué à distance et rendu inutilisable à partir du smartphone du doctorant. Chaque lien envoyé par un participant sera copié dans un tableur Excel afin qu’il ne soit disponible qu’à un seul endroit.

Toutefois, des informations telles que le sexe, l’âge, la situation professionnelle, la présence éventuelle d’une maladie de Parkinson ou d’un syndrome parkinsonien seront intégrés dans l’analyse compte tenu des objectifs de recherches, qui sont notamment de réaliser des comparaisons entre le profil des participants et les aspects quantitatifs et qualitatifs des productions nocturnes. Toutes ces données seront rassemblées sous ce même tableur afin de faciliter l’analyse. En fonction de l’évolution de la réflexion au cours de l’analyse des données et des premiers résultats, le doctorant pourra être amené à réaliser des entretiens (par téléphone, visioconférence, ou de vive voix) avec les participants.

Ainsi, il existera donc une table de correspondance entre chaque personne et les numéros aléatoires identifiant la série de données correspondant à un participant. L’anonymat strict ne pourra être garanti et chaque patient sera informé par le biais du consentement éclairé de l’absence stricte d’anonymat et des modalités de diffusion de l’étude afin de faire face à ce risque.

Lors de la phase de diffusion des résultats, seules les données apparaissant dans le tableur Excel et les enregistrements audio des paroles nocturnes seront éventuellement diffusés.

            3.1.2. Personnes ayant accès aux données

Les seules personnes autorisées à avoir accès à la totalité des données seront le responsable scientifique du projet, le doctorant réalisant l’étude, des chercheurs adjoints comme le professeur Isabelle Arnulf et d’éventuels étudiants en Master qui rejoindraient le projet en cours de réalisation. Les mêmes principes d’engagement d’anonymisation et de respect de la vie privée des participants s’appliquent également à l’ensemble de ces personnes.

 

       3.2. Archivage

Le consentement éclairé sera remis par le doctorant en main propre aux participants afin de s’assurer de la bonne compréhension des informations fournies. Lorsque ce ne sera pas possible, il sera adressé par voie électronique ou par voie postale aux participants ne disposant pas d’adresse mail. Chaque participant en prendra connaissance avant d’être contacté par téléphone par le doctorant afin qu’il s’assure de la bonne compréhension des informations mentionnées. Le participant signera le consentement avant de renvoyer l’original par voie postale via l’enveloppe affranchie qui sera jointe lors de l’envoi du consentement.

 

4. Formulaire de consentement éclairé

Le formulaire de consentement proposé aux participants s’inspire en grande partie du support proposé par le CERNI (Comité d’Éthique pour les Recherches non Interventionnelles) de Grenoble.

Le consentement éclairé sera remis par le doctorant en main propre aux participants afin de s’assurer de la bonne compréhension des informations fournies. Lorsque ce ne sera pas possible, il sera adressé par voie électronique ou par voie postale aux participants ne disposant pas d’adresse mail. Chaque participant en prendra connaissance avant d’être contacté par téléphone par le doctorant afin qu’il s’assure de la bonne compréhension des informations mentionnées.

 

Conclusion

L’être humain passe 1/3 de sa vie à dormir. Au cours de cet état physiologique de repos, il est déconnecté du monde réel et à la merci d’éventuelles menaces. Ainsi, le sommeil plonge le dormeur dans un état de vulnérabilité. Or, cette vulnérabilité pouvait être en réalité bénéfique pour le dormeur en le préparant notamment à affronter les évènements menaçants qu’il pourrait être amené à rencontrer au cours des journées suivantes. Les cauchemars, le somnambulisme et le trouble comportemental en sommeil paradoxal constituent des troubles du sommeil nommés parasomnies et contribuent à accentuer la vulnérabilité du dormeur. Au cours de ces parasomnies il peut être amené à produire des épisodes de somniloquie. Ce phénomène, qui constitue l’objet d’étude de mon travail de doctorat, a été très peu étudié jusqu’à maintenant. En raison de l’état physiologique inhérent au sommeil et la présence de propos formulés dans un état de conscience altéré, il me paraissait primordial de questionner les réflexions et questions éthiques engendrées par une telle étude en présentant le protocole d’expérimentation et les solutions proposées pour tenter d’y répondre.

 

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* Biographie de l'auteur

Etienne Baldayrou est orthophoniste de formation. Suite à la réalisation de son mémoire de fin d’études sur la violence verbale au cours des épisodes de somniloquie, il décide de poursuivre ses recherches sur la somniloquie « quotidienne » dans le cadre d’une thèse de doctorat en Sciences du Langage débutée en 2016 à l’Université de Grenoble Alpes, sous la direction de Claudine Moïse, sociolinguiste.